Des financements attribués aux filières de santé maladies rares par la Direction générale de l’offre de soins ne sont toujours pas arrivés à leurs destinataires. Un dysfonctionnement qui interroge et agace.
maladies rares
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Santé : mais où sont passés les crédits maladies rares ?
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Maladies rares : où en sommes-nous en 2017 ?
Si ces dix dernières années, l'accès au diagnostic, à l’expertise médicale et à l’information s'est amélioré pour les malades, il demeure encore insuffisant.Le 28 février 2017 met les maladies rares en lumière. Une journée de sensibilisation pour évoquer ces pathologies qui altèrent la vie de 30 millions d’Européens.
Trois millions de Français sont concernés par l’une des 7 000 maladies rares existantes. Des pathologies à 80 % d’origine génétique. Pour la dixième année, le dernier jour du mois de février met en avant les maladies rares. Afin de sensibiliser le grand public.
La Fondation Maladies Rares propose une vidéo explicative
“Qu’est-ce qu’une maladie rare ?”.
Pour lire la note entière de Johanna Amselem de Faire Face,
veuillez cliquer ici -
Maladies rares en images
Le Jour où j’ai appris la maladie, un court-métrage de l'’association Kemil et ses amis pour montrer qu’il n’existe pas une mais plusieurs façons de vivre la maladie rare et son diagnostic.En cette Journée consacrée aux maladies rares, l’association Kemil et ses amis dévoile le court-métrage Le Jour où j’ai appris la maladie sur sa chaîne YouTube. Objectif : sensibiliser le grand public.Pour lire la note entièrement de Katia Rouff-Fiorenzi de Faire Face,
veuillez cliquer ici
Le Jour où j’ai appris la maladie réalisé par l’association Kemil et ses amis avec le concours de l’association Handimaine, durée : 5 mn 07.
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"Imagine", l'institut qui veut accélérer le traitement des pathologies rares
Lundi aura lieu la journée mondiale des maladies rares. A l'hôpital Necker à Paris, l'Institut "Imagine" a mis en place un collège de médecins et de chercheurs pour accélérer le soin des pathologies génétiques rares, notamment chez l'enfant. Chaque année, 30.000 nouveaux cas de maladies génétiques sont recensées.
Source : http://lci.tf1.fr/jt-we
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9e Journée internationale des maladies rares le 29 février à Toulouse
Evènement annuel organisé un 29 février, jour rare, la journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour « Faire entendre la voix des malades ! ».
Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde et s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.En Midi-Pyrénées, la délégation organise une conférence :
le 29 février de 14h à 16h – salle n°1 - la Cité de la Santé – 22/24, rue du Pont Saint Pierre à Toulouse : point sur les maladies rares et les handicaps rares.
La délégation tiendra également un stand d’information le 29 février de 10h-17h dans le hall de la Cité de la Santé – 20, rue du pont Saint Pierre à Toulouse.
Contact : Pascal DERO, Délégué interdépartemental Haute Garonne,Tarn et Tarn-et-Garonne. Tél. 05 63 79 06 78.
Source : chu-toulouse.fr